Riceviamo e pubblichiamo – Può sembrare una storia come tante, eppure unica nella misura in cui ho visto Nicole e ascoltato la sofferenza
di questo padre. Un padre che chiede il nostro aiuto e che da solo resiste ma
non vive (Tiziana Cipolletta).
Nicole nasce tre anni fa. Non vede, non sente, non parla, non si muove.
Noi? Facciamo lo stesso.
Non la vediamo, non la sentiamo, non ci interessa sapere che non parla e non si muove.
E’ figlia della nostra Irpinia, lo si evince dalla sua cartella clinica. Esiste e non esiste struttura in Italia che possa permetterle di vivere una vita che non potremo forse chiamare normale, ma quantomeno dignitosa, in primis per Lei e poi per quella madre e quel padre che darebbero la vita per quella creatura privata di ogni diritto. Costretti ad affrontare tutto e tutti con un aiuto economico pari a 700€ al mese. Con questa somma non ci si arriva in Inghilterra. E andiamo a spiegare il perché della meta Inghilterra.
In Italia poi permettere alla bambina di passare da un centro all’altro per sottoporla a svariate terapie ti costa il quadruplo perchè un unico centro non c’è.
Mentre al Nord si cerca di stare al passo col tempo ma a questo punto direi con le esigenze e le contingenze, noi al sud che facciamo? Ci piangiamo addosso.
Da qui le corse che spesso sembrano non bastare, perché mentre la piccola fa piscina per l’educazione motoria , per tentare di camminare , forse a gattoni… dovrebbe già trovarsi nell’altro centro per tentare di sopperire al ritardo fonologico e linguistico. Tentare che brutto verbo per un Paese tanto civilizzato come il nostro dove ci viene insegnato e propinato che la vita non è un tentativo, è un’opportunità, è un diritto. E allora nella misura in cui si parla e straparla di diritti e doveri, forse adesso è arrivato il momento di passarci la mano per la coscienza e fare un gran mea culpa in primis per le cose che non vogliamo vedere ma che esistono , e poi per “tentare “ di entrare nell’ottica che non siamo niente con tutti i nostri studi, con tutte le nostre elucubrazioni sulla vita se non le uniamo ma soprattutto se non siamo in grado di fare rete comune in casi di questo genere. E allora la lettera aperta, non può essere indirizzata al politico di turno, al medico per eccellenza, allo psicoterapeuta per antonomasia , al giornalista migliore sulla piazza o al prete che prega per la salvezza di quell’anima. E’ solo insieme e nel voler interagire realmente per questa persona che possiamo sperimentare la possibilità di cambiare il quadro generale di quella cartella clinica che appartiene ad una persona. Il suo cuore batte. Il nostro?
Il punto di domanda è un monito che nasce dopo aver ascoltato la sofferenza di un padre che parte del suo cuore lo ha lasciato in Inghilterra , dove si trova ora Nicole con sua madre. È un monito per me , che dopo aver ascoltato Salvatore mi chiede scusa dello sfogo e delle chiacchiere. E io posso solo rispondere :”Scusami tu per non aver avvertito il tuo disagio prima”. Eppure non basta, e forse è servito solo in parte. Ora avverto Nicole come un eco nella mia vita. Ora il punto di domanda è quanti di Voi si considerano persona e non un numero su questa terra? Quanti di Voi credono che sia arrivato il momento per Nicole di vivere ?
Quanti di Voi sentono il bisogno di fare qualcosa di più per questa famiglia? Nicole esiste alla stessa stregua di come esistiamo tutti Noi. Continuiamo a camminare con i paraocchi o ci mettiamo in gioco, ognuno nel proprio specifico per cambiare qualcosa?Iniziamo a pensare ad una modifica della disciplina normativa e/o agevolazione per genitori lavoratori nel caso di bambini con pluridisabilità? Iniziamo a vagliare la possibilità di creare strutture gratuite che dall’infanzia accompagnino di questi bambini fino all’età adulta, facendo sì che possano inserirsi nel mondo del lavoro, che possano essere “indipendenti”, in caso di decesso dei genitori. Pensiamo ad un servizio di assistenza quotidiana gratuita di infermieri specializzati o privati con competenze specifiche che possano aiutarla? Aspetto e azzardo(azzarderò ) proposte, nella stessa misura in cui non so che fare, ma vorrei tanto provarci.
Tiziana Cipolletta
