L’Ipertensione Polmonare è una malattia rara caratterizzata da un restringimento delle arteriole polmonari che provoca scompenso cardiaco. Si stima che in Europa vi siano circa 25.000 pazienti ed in Italia circa 3.000 che in piena pandemia da Covid-19 hanno rischiato, e tutt’oggi rischiano, gravi conseguenze se contagiati.
I pazienti con ipertensione arteriosa polmonare sono a tutti gli effetti pazienti fragili che vanno tutelati attraverso una vaccinazione capillare e tempestiva ed anche con assistenza erogata in sicurezza con l’uso di strategie comunicative di telemedicina. Per i pazienti più gravi, tuttavia, è garantito sempre l’accesso agli Ospedali.
L’I.P. è una patologia che spesso il paziente ignora di avere e colpisce più le donne che gli uomini (oltre il 70% donne); è più frequente tra i 20 e i 60 anni ma interessa anche le fasce estreme di età (tra i pazienti vi sono anche bambini e anziani).
I sintomi sono poco specifici e comuni a molte malattie cardiologiche e pneumologiche:
astenia (stanchezza), dispnea (affanno), sensazione di fiato corto, facile affaticabilità.
La sopravvivenza dei pazienti con Ipertensione Polmonare e la loro qualità di vita è nettamente migliorata nel corso degli anni grazie a una serie di fattori: una maggiore conoscenza della malattia, incremento dell’esperienza dei centri, ricerca scientifica, nuovi farmaci e strategie terapeutiche più aggressive ed efficaci. Questo lavoro sinergico ha determinato ottimi risultati.
In genere, non si guarisce completamente dall’ipertensione arteriosa polmonare, se non in rari casi di pazienti “super-responders” alle terapie. Tuttavia, si ottiene un netto miglioramento dello stato clinico, si rallenta o si arresta la progressione della malattia e il paziente ritorna alle sue comuni attività.
E’ fondamentale diagnosticare tempestivamente la patologia attraverso la conoscenza, e i sintomi che causa, ma soprattutto attraverso la creazione di una rete tra centri più esperti e centri meno esperti, in questo modo e possibile giungere a una diagnosi precoce ottenendo buoni risultati.
L’A.M.I.P. – onlus, promotrice dell’iniziativa, ha scelto l’Ospedale Monaldi di Napoli in quanto Hub dell’Italia meridionale per l’ipertensione polmonare diretto dal Prof. Michele D’Alto (nella foto) che da anni, specie in epoca pre-Covid, ha organizzato corsi e master a cui hanno partecipato medici italiani, europei ed extraeuropei.
A promuovere ed organizzate la tavola rotonda è l’Associazione Malati con Ipertensione Polmonare (AMIP) di Roma che nasce con lo scopo di creare una relazione virtuosa tra i pazienti, le famiglie, i care-givers e i medici che si occupano della malattia.
Ha un ruolo fondamentale ed esercita un’azione di collante: i malati si sentono meno soli, condividono le loro esperienze e potenziano la capacità di affrontare la malattia.
In questa ottica l’AMIP utilizza anche la Musica Jazz come veicolo per promuovere le sue iniziative divulgative, in questo modo aiuta i pazienti attraverso il suono o come mezzo per la ricerca.
E’ il recente caso della produzione e pubblicazione del triplo CD dal titolo SET ASIDE che raccoglie la musica di 30 gruppi (in totale 111 musicisti) tra cui Antonio Onorato, Elisabetta Serio con Sarah Jane Morris, Fabrizio Bosso, Matteo Saggese con gli inglesi Joe Cang e Danny Cummings, Alfonso Deidda, Marco Zurzolo, Armanda Deisidery, Julian O.Mazzariello, Giovanni Falzone, Carla Marciano – che hanno donato un proprio brano a favore dei malati in cura presso il Centro Ipertensione Polmonare del Monaldi. Il progetto è stato pensato proprio in un periodo di riposo forzato – il lockdown – dalla promoter Tina Lodato, lei stessa malata I.P., e verrà presentato durante la tavola rotonda pomeridiana mentre la sera del 5 maggio – dalle ore 20:00 – ci sarà un concerto dal vivo, in diretta streaming sul canale Youtube A.M.I.P. e su RTC 4 Rete – Canale 654 del Digitale terrestre, con le esibizione jazz di Virginia Sorrentino Quintet + special guest Marco Zurzolo e quella blues di Aristide Garofalo con Luigi Sarnicola, Pasqualino Mastrogiovanni e Gianluca Perazzi. Prima delle esibizioni la Dott.ssa Paola Argiento informerà il pubblico sulle tematiche relative alla patologia I.P. e soffermandosi sull’importanza della conoscenza e preventiva della malattia.
